Більше 800 жителів Миколаївщини мають рідкісні захворювання

поделиться в социальных сетях

27 лютого в Миколаївській обласній дитячій клінічній лікарні пройшла конференція до Всесвітнього дня рідкісних захворювань.  Про це повідомляє УОЗ ОДА.

Конференцію організовано за ініціативи управління охорони здоров’я облдержадміністрації, Всеукраїнської громадської організації «Об’єднання інвалідів – хворих на хворобу Гоше» та обласної дитячої клінічної лікарні.

Щодо організації медичної допомоги хворим на орфанні метаболічні захворювання в Миколаївській області виступила головний експерт управління за напрямом «Генетика медична» Ірина Зінкіна.

Результат пошуку зображень за запитом "орфанні захворювання фото"

Доповідач ретельно проаналізувала структуру пацієнтів з рідкісними захворюваннями в Миколаївській області (у тому числі в розрізі районів): ендокринні хвороби, розлади харчування та порушення обміну речовин – 98 пацієнтів, хвороби крові й кровотворних органів та окремі порушення з залученням імунного механізму – 44 дитини та 54 дорослих, хвороби нервової системи – 34 дитини та 125 дорослих, хвороби системи кровообігу – 12 дорослих та 1 дитина, хвороби шкіри та підшкірної клітковини (з них 3 хворих на бульозний епідермоліз), вроджені вади розвитку, деформації та хромосомні аномалії – 135 пацієнтів, хвороби кістково-м’язової системи та сполучної тканини – 46 дітей та 268 дорослих тощо.

Присутніх ознайомлено з деякими чинними нормативно-правовими актами з питань орфанних захворювань. Йдеться мова про закон України «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань», постанову Кабінету Міністрів України «Про затвердження Порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання» та інші.
ВГО «Об’єднання інвалідів – хворих на хворобу Гоше» Олена Мартиненко розповіла детальніше про хворобу Гоше в Україні.

Результат пошуку зображень за запитом "орфанні захворювання фото"

У частині конференції, що передбачала обговорення лікарями та пацієнтами наявних проблем та шляхів їх вирішення, заслухано чимало питань. За підсумками жвавого обговорення прийнято рішення про внесення питання щодо орфанних захворювань до порядку денного запланованих конференції та днів спеціаліста, що відбуватимуться за участю педіатрів та сімейних лікарів. Адже постійне підвищення кваліфікації лікарів є вкрай важливим у наданні якісної та своєчасної медичної допомоги.

Довідка: Орфанні захворювання або «хвороби-сироти» існують практично в кожній галузі медицини, — всього відомо близько 6000. Саме цим терміном в медицині називають захворювання, які зустрічаються рідше одного випадку на 2000 осіб. В Україні зараз до переліку внесено близько 300 діагнозів.